소아암 환자 사례

다엘(11세, 남)이는 2018년 11월 서울대어린이병원에서 급성림프모구백혈병 진단을 받고 항암치료를 시작했다. 어린 나이에 힘든 치료 과정을 잘 견뎌내며 회복의 길을 걸었으나, 2023년 4월 병이 재발하면서 또다시 항암치료를 받아야만 했다. 가족과 의료진에게 큰 시련이었지만, 다엘이는 용기를 잃지 않고 어려운 여정을 다시 시작했다.

항암치료 기간 동안, 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원으로 9회의 NGS-MRD 검사를 받으며, 정밀한 진단과 최적화된 치료 계획을 세울 수 있었다. 2024년 6월, 서울대병원 소아청소년과 강형진 교수의 집도 하에 CAR-T 치료를 성공적으로 마치며 현재 회복 중이다. 다엘이는 점차 건강을 되찾고 있으며, 또래 친구들처럼 밝게 웃고 뛰어놀 수 있는 날을 기다리고 있다. 그의 어머니는 “이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원이 없었다면 다엘이의 치료는 훨씬 더 힘들었을 것”이라며 “어려운 의료 상황속에서도 아이를 위해 애써주신 소아암‧희귀질환지원사업단에 감사드린다”고 말했다.

소아 희귀질환 환자 사례

하율(14세, 남)이는 듀시엔형 근이영양증을 앓고 있어 시간이 지날수록 팔의 근력이 약해져 일상적인 동작을 혼자 수행하는 데 큰 어려움을 겪고 있었다. 스스로 할 수 있는 일이 점점 없어져 자존감이 떨어지는 하율이를 보며, 가족들은 안타까운 마음에 잠을 이루지 못했다. 

그러나 하율이는 서울대병원의 연구과제를 통해 옷감형 인공근육 어깨 보조기를 지원받으며 새로운 희망을 찾았다. 이 보조기는 신경근육질환 환자들이 일상생활에서 좀 더 자유롭게 움직일 수 있도록 개발된 장치로, 하율이 역시 이를 통해 많은 동작을 다시 할 수 있게 됐다. 단순한 보조 기구를 넘어, 하율이의 일상을 회복하는 데 큰 도움을 준 이 지원은 가족에게도 큰 변화를 가져왔다. 이제 하율이는 예전보다 더 자유롭게 일상을 누리며, 가족과 함께 새로운 희망을 그려가고 있다.

이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 지원 덕분에 다시 일상의 소중함을 되찾고, 더 밝은 미래를 꿈꾸게 된 환자들과 그 가족들. 이들의 곁에서 새로운 가능성을 열어준 의료진, 그리고 희망의 마중물이 되어준 기부자들이 한자리에 모였다.

서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단은 21일 서울대어린이병원 CJ홀에서 “함께 희망을 열다, 미래를 열다” 행사를 성공적으로 개최했다. 이번 행사는 2021년 故 이건희 회장의 기부로 시작된 이건희 소아암·희귀질환 극복사업의 성과를 돌아보고, 앞으로의 힘찬 사업 추진을 지속하기 위해 마련된 자리였다. 소아암과 희귀질환을 이겨내기 위해 노력해 온 모든 이들의 헌신이 모여 환자들에게 희망을 심어주는 뜻깊은 시간이었다.

행사에는 김용태 국회의원, 홍라희 전 리움미술관장, 이재용 삼성전자 회장, 김영태 서울대병원장, 최은화 사업단장 등 주요 인사들이 참석했다. 

이건희 소아암·희귀질환 극복사업은 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 지원하는 10년간의 중장기 사업이다. 다양한 질병과 적은 환자 수로 인해 치료법 개발이 어려운 이 분야에서, 특히 수도권 외 지역 환자들은 의료 접근성에서 불리한 위치에 놓여 있다. 이를 해결하기 위해 사업단은 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화를 지속적으로 추진해 왔다. 

현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다. 이 사업은 크게 세 가지로 나뉘어 진행된다. 첫째, 소아암 사업에 1,500억원을 배정하여 완치율 향상을 위한 치료 및 연구 인프라 구축 사업을 진행하고 있다. 둘째, 소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축 사업을 위해 600억원을 투입하고 있다. 셋째, 전국 네트워크 기반의 코호트 연구를 진행하는 공동연구에 900억원이 배정되어 있다.

이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9,521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3,892명이 치료를 받았다. 또한, 24,608건의 코호트 데이터가 등록됐으며, 전국 202개의 의료기관과 1,504명의 의료진이 협력하여 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다.
 

이번 행사는 이러한 성과를 기념하고, 앞으로의 비전을 나누는 다양한 프로그램으로 구성됐다. 상영된 ‘Together we are strong’ 영상은 소아암과 희귀질환을 이겨내는 환자들의 여정을 담아 참석자들에게 깊은 감동을 선사했다. 환자들의 꿈과 희망, 그리고 헌신적인 의료진의 노력은 사업의 가치와 기부의 중요성을 다시금 일깨워주는 시간이 됐다.

이어진 ‘희망 이야기’ 토크 세션에서는 환자와 의료진이 함께 병마를 이겨내며 꿈을 키워가는 과정, 그리고 의료 환경 개선을 위한 이야기를 나누며 더 나은 미래를 향한 희망을 다졌다.

또한, ‘SNUH Amusement Park’ 전시에서는 서울대어린이병원에서 진료 받은 어린이들이 직접 그린 그림과 응원 메시지가 전시되어 참석자들에게 아이들의 꿈과 희망이 전해졌다. 이 전시는 사업단의 지원을 받은 어린이들뿐만 아니라 다른 어린이들도 참여해, 밝은 미래를 응원하는 마음을 담아 많은 이들의 공감을 이끌어냈다.

행사에 참석한 한 관계자는 “이번 행사는 단순한 치료와 지원을 넘어, 아이들과 그 가족들이 꿈꾸는 미래에 함께하고 있음을 확인할 수 있는 자리였다”며 “전국적인 의료 네트워크와 협력을 통한 의료 접근성 향상의 목표가 점차 실현되고 있음을 느낄 수 있었다”고 소감을 전했다.

최은화 소아암·희귀질환지원사업단장(서울대병원 소아진료부원장)은 “우리 사업단은 소아암과 희귀질환을 앓고 있는 아이들에게 더 나은 진단과 치료의 기회를 제공하기 위해 지속적으로 노력하고 있다”며 “이 사업은 현재뿐만 아니라 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 강조했다.